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Por Crescer 05/12/2023 21h03 Atualizado 5 dezembro / 20 23 O pequeno Dídac tinha só dois meses de vida quando🧲 seus pais desconfiaram que pudesse haver algo em errado com a saúde do menino. Ele nasceu sem umadeformidade nos pés🧲 e teve como passar as primeiras semanas depois o nascimento usando um gesso para imobilizar, por causa disso até demorou🧲 pra poder tomar banho De banHeira! Mas foi logo Em Uma das primeira vezesem onde isso aconteceu: os pai percebe🧲 foram coisa diferente no peito da criança". ""Meu bebê nasce

com uma doença tão rara que não tem nome", diz mãe🧲 “Minha filha desaprendeu a engatinhar, falar da noite para o dia”, afirma Mãede meninacom síndrome raro "Ficamos nos perguntando O🧲 Que era aquilo. Fonos direto par à consulta ó pediatra! Era um coisa estranha: do tamanho como Uma évilha -🧲 pequenas redonda­ dura E azul?O médico nem soube dizer no porque foi ele disse pra ficar estamos em observação" lembram🧲 os pais dele menino), Esteban ou Eva; Não satisfeitoes sobrea condução pelo especialista até buscaram ajuda Em

outros locais. Foram a🧲 um hospital, fizeram duas biópsias e três elecografias que passaram em consulta com cirurgiões ou neurologistam pediátricoes". Depois de dois🧲 meses até os pais tiveram uma retorno: Mesmo depois da investigação), seus médicos não sabiaram do qual se tratava (🧲 Recomendariam para A família procurasse numa instituição especializada Em diagnóstico é raros!Afamília mora na Aragão(Espanha)e tevede viajar mais De 300🧲 km par encontrar Uma respostaem Barcelona - no Hospital Sant Joan por Déu). "Cinco minutos

depois de examinar meu filho, a🧲 médica disse que já tinha visto um caso desse antes. há muitos anos", e não era uma coisa raraíssima". relatam:🧲 Foi quando A família descobriu sobre Dídac estava numa condição rara chamada Heteroplasia Óssea Progressiva (HOP), também conhecida como Síndrome🧲 do Homem De Pedra! Ela faz com Que tecidos moles da pele em músculos ou articulações se transformeem Em ossos?🧲 Isso vai acontecendocom o tempo

da HOP começam a aparecer na infância, com uma formação de nódulos duro. Na pele —🧲 exatamente como aconteceu em Dídac: "A médica explicou que nosso filho seria baixinho! No começo ele só pensava Em bullying?🧲 Mas foi quando ela continuou falando e entreiem choque". Pelo não dela nos falava", havia também chance do meu filha🧲 ficar gradualmente paralisado " A síndrome ( o menino tem fazcomque seus músculos ou tendões se tornem rígido os”, deixando🧲 as articulações rígidaes;aquesla bolinha azul já apareceu por seu peitojá

eram pequenos ossos se formando aleatoriamente. "Meu marido perguntou à médica:🧲 'Então, é como que tivéssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomo atingidos por um raio ou de uma🧲 meteorito'”. Ela disse; ‘Sim”, essa foi maisou menos o incidência! Apenas 1 em 125 milhõesde pessoas sofre dessa condição", afirma".🧲 Receber esse diagnóstico Foi difícil - masa pior parte veio depois), quando descobriram também não existem tratamento- A serem feitos🧲 – nem Mesmo experimentais ( Essa notícia

fez com que a família do menino se mobilizasse para dar voz à causa.🧲 Hoje, eles coordenam uma organização "Não Sou de Pedra", e busca arrecadar recursos em financiar estudos sobre A HOP: “Esperamos🧲 Que tudo o mais O nosso filho passou ou passará sirva par obter um tratamento". Embora nãoacreditemo ainda chegue há🧲 tempo até Dídac; Se pelo menos ajudar os próximos diagnosticados também esse sofrimento da nossa casa Não vai serem vão”,🧲 destacam Os pais! 1 Siga seu canal na Crescear no WhatsaApp“ Quer ficar por dentro

das notícias sobre o universo da🧲 maternidade/paternidade? Assine grátis a new,letter semanalda CRESCER. com as principais notícia na semana Saiba como assinara Crescer para ter acesso🧲 A nossos conteúdos exclusivo! É estimativa é de que apenas 1 em cada 125 milhõesde pessoas sofram dessa mesma condição:🧲 "Meu marido perguntou à médica do 'Então e foi igual se tivéssemos ganhado numa loteria mas ao mesmo tempo fomo🧲 atingido os por um raio oupor uma meteorito'". Ela disse; ‘Sim", essa era maisou menossportingbet probabilidadesincidência

a mãe do garoto🧲 Norma nacional publicada no mês de novembro padroniza em todos os cartórios da país, possibilidade para Os pais Darem nome🧲 aos filhos que nasceram sem vida “Acho. Marvelous Artymis é um nomes nota 10”, diz ela e sobre uma deles🧲 Para influenciadora: É injusto com Pais sejam priorizados durante férias ou feriadoes O homem o Texas ( nos Estados Unidos)🧲 era conhecido pelos moradores locais por causar tumulto-em espaços públicos", elevandoa voz pra estranhom quando situações públicas E provocando

desconforto, especialmente🧲 entre as crianças Uma nova grade curricular deve ser implementada para os alunos da rede estadual de ensino em SP🧲 já até 2024. A proposta sugere a inclusãode novas disciplinas na matriz – como Educação Financeira e Orientação por Estudos;🧲 CRESCER conversou com especialistas Para entender qual o impacto dessas alterações Na prática Em depoimento: uma mulher espanhola contou Como🧲 tem sido O processo se encontrar um homem que tope dividira criação do numa criança - mas sem ter nenhum

envolvimento🧲 amoroso Em

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s que viralizaram nas redes sociais, influenciadores disseram: um item simples (e improvável) vem sendo a grande salvação🧲 das viagens de férias com os filhos Mulher passou mal enquanto ia e da filha para A casa dos avós.🧲 O pequena recebeu uma homenagem na administração local Saiba quais são as regras vigentempara registrar seu filho no Brasil ©🧲 1996 - 2023). Todos direitos reservadoS à Editora Globo S/A; Este material não pode ser publicado ou transmitido por broadcast...

reescrito🧲 ou redistribuído sem

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